Dans cet entretien, Brigitte Chamak, neurobiologiste et sociologue, recense dans un premier temps un certain nombre de films, séries-télé, livres qui ont modifié l’image de l’autisme au cours des dernières années.
Si des films comme l’Enfant sauvage de François Truffaud ou Cet enfant-là de Deligny ont montré des enfants sévèrement atteints, on présente plus souvent maintenant des personnages spectaculaires, Asperger ou autistes de haut niveau, dans des films comme Rain Man, Ben X, My name is Khan ou Millenium.
De la même façon, des reportages sur des autistes célèbres comme Temple Grandin ou des émissions comme Skin, Monk ou Grace Anatomy, qui mettent en scène des personnages de type Asperger ont connu une diffusion phénoménale. Madame Chamak démontre que cette surreprésentation des autistes de haut niveau à l’écran a pour conséquence, entres autres, de sous-estimer l’importance des autistes en très grande difficulté qui sont pourtant fort nombreux et en forte demande de soins.
Dans un deuxième temps Brigitte Chamak souligne que les émissions qui abordent le traitement de l’autisme mettent de l’avant des approches comportementales et négligent, voire dénigrent, d’autres approches moins prisées par les groupes d’influence. Une réflexion sur ces questions, devrait, selon madame Chamak avoir lieu dans la société et dans les médias.
Brigitte Chamak est sociologue et neurobiologiste, professeur à Paris-Descartes et chercheur à l’INSERM.
Jacques Hochmann est psychiatre et psychanalyste spécialisé dans le domaine de l’enfance, en particulier de l’autisme. Il est professeur émérite à l’Université Lyon I, Claude-Bernard, membre honoraire de la Société psychanalytique de Paris et médecin honoraire des hôpitaux de Lyon. A partir d’éléments de son livre « histoire de l’autisme », Jacques Hochmann effectue une analyse sur les controverses historiques qui ont jalonné l’histoire de l’autisme. Entre causes organiques, psychologiques, inné et acquis, existe des controverses toujours d’actualité entre éduquer et soigner. Son analyse de la situation actuelle, tenant compte des progrès acquis dans les connaissances, nous montre les paradoxes qui viennent entretenir les difficultés d’une vision globale et unifiée de l’autisme.
Ce documentaire, qui est un véritable plaidoyer pour une prise en charge adéquate des enfants atteints d'autisme, est né d'une rencontre entre Natacha Calestrémé, la réalisatrice, et les parents d'Aymeric, un jeune autiste. Son histoire, illustrée par huit années d'archives familiales, sert de fil conducteur au récit.
A travers le cas d'Aymeric et d'autres témoignages tout aussi poignants nous accompagnons les parents dans leur parcours difficile, émaillé d'interrogations, de recherches et d'angoisse. Leur formidable énergie les amène à ne pas se résigner face aux réponses souvent insatisfaisantes que leur donnent les milieux médicaux. Car, bien que des thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, PECS (Pyramid Educational Consultants), ABA (Applied Behavior Analysis), TEACCH (Treatement and Education of Autistic and related Communications handicaped Children) permettent une évolution positive de ces enfants et autorisent à terme leur inclusion dans la société, y compris sur le plan professionnel, aujourd'hui en France, la plupart des adultes autistes terminent leur vie dans des institutions.
Compléments DVD: Diagnostic erroné - Troubles du comportement - La scolarisation - Les traitements - Les adultes - La fratrie - Leur perception - Entretien avec la réalisatrice.
L'autisme est aujourd'hui le trouble du comportement qui connaît le plus fort taux de croissance dans les pays occidentaux. Avec une augmentation de 600 % du nombre de cas en à peine vingt ans, la science reste sans réponse face aux causes exactes de cette maladie. Mais un nombre croissant de scientifiques s'accordent désormais à penser que l'origine de cette maladie pourrait finalement ne pas être que génétique, mais être surtout lié à notre environnement et à nos modes de vie, en lien avec notre système digestif.
Ce documentaire part à la rencontre de scientifiques qui étudient à la loupe ce milieu qu'est notre flore intestinale, en quête d'indices qui permettraient d'élucider les causes de l'autisme. Il met également en avant la mobilisation de parents, aux Etats-Unis et au Canada, qui luttent chaque jour pour faire avancer la recherche et ont réussi à faire baisser de manière significative les troubles qui touchent leurs enfants en changeant leur nutrition ou en testant de nouveaux traitements antibiotiques de choc. Scientifiques et parents espèrent ainsi percer le mystère de cette pandémie inquiétante.
Complément DVD: "Autisme, de nouvelles pistes", à la rencontre de parents d'autistes et de spécialistes français ayant exploré et testé ces approches alimentaires et immunologiques face à l'autisme. (17 min)
La communication du diagnistic d’autisme est parfois difficile. Dans cet entretien, Lisa OUSS nous donne de façon très claire tous les éléments pour qu’elle soit réalisée le mieux possible. Ces recommandations devraient être connues de tous les professionnels afin d’aider les parents confrontés à cette situation.
Réalisé sous forme de table ronde, ce document aborde dans un souci d'information et d'éducation pour la santé les différentes facettes du problème de l'autisme : définition, clinique, étiologie, thérapeutique, intégration.
"A TROP se pencher sur eux, c'est la meilleure position pour recevoir un coup de pied au derrière" Fernand Deligny c'est une ligne, des lignes, ces remarquables "lignes d'erres" (transcriptions des déplacements et des agirs des enfants mutiques) qui on fait rêver Gilles Deleuze et Félix Guattari. C'est aussi, dés 1945, son livre "Graine de crapule. Conseils aux éducateurs qui voudraient la cultiver". C'est inlassablement avec les incurables, les invivables. En 1967, il s'installe définitivement dans une petite maison dans les Cévennes et crée un réseau de "présences proches". Il était une fois un NOUS et c'est justement là que nous mènent ce film-carnet-notes. Là, LOIN. Loin de ces "lieux prévus pour", "lieux exprès", "lieux tout à fait pour"... LOIN de la "loi du langage" oppressante. En plein milieu des Cévennes, en plein milieu d'une "tentative": tracer des lignes "afin de voir ce qui (ne) nous regarde pas", "afin de voir ce que notre regard aveugle de parlant à bien du mal à voir". Ce film prend son temps, prend le rythme des "tentatives" et laisse s'entremêler, une vieille cafetière, quatre pierres plates, la nourriture qui cuit, l'eau, le feu, l'abri, le territoire, les trajets... Quiétude. "Personne ne cherche à savoir de quoi ils sont atteints, nous sommes à la recherche de ce qui nous manque pour être existant à leurs yeux"... Film-hommage aussi, à ce gamin-là, Janmari.
Seul homme à avoir jamais guéri des autistes, le fameux thérapeute évoque cette expérience unique avec une pointe d'amertume (personne n'a pris la relève), dans une forme qui tient du testament d'un homme intègre et sincère. Un entretien réalisé un an avant sa mort en compagnie du spécialiste français Daniel Karlin ("L'amour en France").
A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l'auteure de textes puissants à l’humour corrosif. Elle fait partie, comme elle le dit elle-même, d’un «lot mal calibré, ne rentrant nulle part». Visionnaire, sa poésie télépathe nous parle de son monde et du nôtre. Elle accompagne un metteur en scène qui adapte son œuvre au théâtre, elle dialogue avec un mathématicien... Pourtant Hélène ne peut pas parler ni tenir un stylo, elle n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu'elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…
La Devinière : une maison près de Fleurus, où une vingtaine d'enfants considérés comme irrécupérables, inéluctables par la société, sont accueillis et vivent en toute liberté. Chaque enfant vit à son rythme, jour et nuit. L'essentiel est de leur donner la possibilité d'exprimer librement leur mal être et de retrouver une communication au sein de laquelle ils sont réellement pris en considération pour eux-mêmes. Le reportage est suivi d'une interview de F.Wolff, réalisatrice, qui parle notamment de l'importance de l'expression de cette "impossibilité à vivre ", de l'instauration des relations, de l'analyse des causes de l'état psychotique, de la formation du personnel de ce type de maison ...
1) Le 31 juillet 1984, la vie d'Achille bascule. Son fils se donne la mort après avoir pris toute la famille en otage. Cinq ans plus tard, les gaz employés par les forces de l'ordre pour déloger le forcené rendent toujours la maison inhabitable, on cherche en vain le moyen de la décontaminer. Sans travail, séparé de son épouse, abandonné des siens, ignoré par ses concitoyens, Achille vit seul dans sa caravane entre ses poules, son chien, ses lapins, les souvenirs du passé et sa maison empoisonnée. 2) "L'autisme": Sébastien a six ans et demi. C'est un petit garçon de la banlieue bruxelloise mais il est quelque peu différent des autres enfants de son âge. Sébastien ne parle pas, ne joue pas, ne rit pas... Derrière son regard étrangement distant et ses gestes un peu raides, se cache un être solitaire qui semble vivre dans un autre monde. Sébastien est autiste.
Deux familles qui gardent leur enfant autiste à la maison à cause du manque de structures, témoignent de leur peine, mais aussi de leur joie. Ce film veut sensibiliser tous ceux qui peuvent en 1997 intervenir en faveur de la création de structures pour autistes en Martinique.
Ilé n’est pas un enfant comme les autres. C’est un enfant avec autisme. Depuis quelques années, son père a décidé de s’occuper exclusivement de lui et, avec l’aide de professionnels qu’il a choisi, cherche la meilleure façon de rendre Ilé heureux, de l’aider à progresser et à entrer en contact avec les autres. Une des très nombreuses passions d’Ilé, ce sont les films d’animation. Et lui-même est un sacré acteur ! Grâce à la relation complice et amicale qu’il entretient depuis longtemps avec le réalisateur, l’idée de ce documentaire a germé, dans lequel… Ilé va faire son cinéma ! Ce film explore le sujet de l’autisme avec un regard à la fois précis et poétique, sans dogmatisme ni angélisme, mais où l’ont voit que la créativité joue un rôle important, thérapeutique et libérateur.
Tout le monde l'appelle « Kev », ce rouquin au regard pâle, qu'une assistante sociale a découvert, enfant, enfermé dans une chambre où il n'avait que les rayons du soleil pour jouer. Désormais adolescent, Kevin souffre d'une forme d'autisme si sévère que la plupart des institutions dites spécialisées ont longtemps refusé de l'accueillir. Clémence Hébert l'a suivi avec sa caméra, d'un lieu à l'autre. Celle, douée de la parole, et celui qui vit en dehors, se sont apprivoisés à égalité de regards avec la lentille d'un objectif comme seul medium de re-connaissance, qui saisit ce qui palpite, surgit, s'étiole, et recommence. Un lien discontinu mais vivant. Fruit de sa longue expérimentation auprès de ceux qui en souffraient, Fernand Deligny avait forgé un mot qui condensait son idée du cinéma comme moyen pour penser l'autisme : « camérer », par opposition à « filmer ». Autrement dit, « mettre dans la boîte des éclats », autant de tentatives pour créer un humain commun. Clémence Hébert s'inscrit dans ce sillage, elle qui parvient, sans discours, à nous faire voir le monde du côté de cet être radicalement Autre.
Magazine complet traitant des sujets de santé les plus divers dans un objectif de prévention et d'information, avec reportages, témoignages et débats à l'appui. De grands médecins et personnalités scientifiques participent à cette plongée au coeur de la médecine.
L'autisme n'en finit pas d'attiser les controverses: maladie mentale pour les uns, handicap d'une nature particulière pour les autres. A ce jour, personne n'a pu percer le mystère du syndrome autistique. Ses manifestations les plus visibles sont un comportement social perturbé, des possibilités de communication réduites, des intérêts restreints et répétitifs,... Les parents, longtemps culpabilisés par des théories d'origine psychanalytique, s'accrochent à un nouvel espoir: la méthode TEACCH, un système éducatif originaire des Etats-Unis. L'enfant autiste ne guérit pas, mais cette initiative tente de l'intégrer à la vie en société. A défaut, il risque fort, devenu adulte, de finir ses jours dans un hôpital psychiatrique. Les témoignages du personnel de centres d'accueil, de spécialistes médicaux et de parents d'enfants autistes permettent de lever un coin du voile sur cet univers étrange dans lequel vivent les 15.000 autistes de Belgique.
L'AUTISME À L'ADOLESCENCE ET À LA VIE ADULTE -
UN ENTRETIEN AVEC RENÉ DIATKINE Document Pédagogique (30 min)
Réalisateurs :
Alain BOUVAREL
/
Richard MARTIN
/
Pierre TREMBLAY Pays :
France
- 1995
Film primé par la Fondation Athéna Institut de France " Rameaux d'Olivier " 1995-96
Le professeur Diatkine nous rappelle les trajectoires d'enfants autistes lorsqu'ils sont devenus adolescents et adultes. Sa longue expérience et les exemples cliniques de ses prises en charge sur plusieurs années nous informent des modalités évolutives parfois surprenantes de cette pathologie.
Depuis que l'autisme a été décrit pour la première fois par Kanner en 1943, les critères définissant les symptômes ont considérablement évolué. Une étude de l'Inserm estime le taux d'autistes dans la population à 27 pour 10.000. La piste génétique, sans tout expliquer, se confirme de jour en jour. Par ailleurs, les outils modernes d'imagerie cérébrale commencent à donner des éléments de réponse sur certains dysfonctionnements dans la perception des émotions. D'autres chercheurs proposent des techniques innovantes pour activer certains réseaux neuronaux à l'origine de la communication. Car les autistes peuvent faire des progrès à tout âge. Une note d'espoir.
Le champ de l'autisme infantile n'est pas encore élucidé et fait trop souvent l'objet d'attitudes et de prises de position passionnelles. Le professeur Golse fait le point sur ces enjeux théoriques qui peuvent nous permettre d'avancer vers la compréhension de cette pathologie.
L’autisme, vu de l’intérieur est un document phare de la collection du Cnasm de Lorquin. Des personnes autistes de haut niveau nous permettent d’effectuer un véritable voyage à l’intérieur de l’autisme. Elles nous racontent, sans ambages, leur univers, les joies et les douleurs liées à leurs particularités perceptives et leurs intérêts particuliers. Elles parlent de leurs émotions, des symptômes et de ce qu’elles pensent des approches de réadaptation. Enfin, les personnes autistes interviewées évoquent leur difficile rapport avec le monde des non autistes, le sentiment de rejet et les tentatives de rapprochement. Fait étonnant, elles proclament leur fierté d’être autiste.